vaincre la mucovisidose

La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la maladie héréditaire la plus fréquente dans la population de race blanche dite encore caucasienne. Elle a été individualisée anatomiquement en 1936 et cliniquement en 1953.

Il s'agit d'une exocrinopathie généralisée, frappant les glandes séreuses et les glandes à sécrétion muqueuse. Sont touchés principalement : l'appareil respiratoire, le tube digestif et ses annexes (pancréas, foie et voies biliaires), mais également les glandes sudoripares et le tractus génital.

L'atteinte des glandes à mucus semble liée à la production de sécrétions visqueuses (d'où le nom donné à la maladie, mucus visqueux), collantes, vraisemblablement insuffisamment hydratées.


Bien que l'espérance de vie des patients soit encore réduite, des progrès très importants ont été réalisés depuis quelques années au niveau de la recherche fondamentale et de la génétique, laissant espérer une meilleure compréhension de la maladie et l'orientation vers une thérapeutique curative.

depuis bientot 5ans je suis benevol a la muco(virade de l'espoir)bientot 2ans pour anastasia
quelques année deja pour aurelie julien et c'est parent pareil pour mes parent, clemence ainsi que tous les organisateur ect telment nombreux pour nous les virade se deroule a quevauviller en septembre et camon.d'autre virade se deroule dans differente villes
hier sur tf1 emission rendu en l'hommage a gregory lemarchal nous avons apris que les associations pour vaincre la mucovicidose va s'agrandir de plus en plus et on allez entendre parlez de plus en plus de cette terrible maladie
se qui nous fait prendre le sourire car les dons seront plus nombreux et les recherches de cet maladie vont avancez
les parents de gregory lemarchal seront parmi nous ils vont fondait une association du a cet maladie et aussi pour leur fils qui porté cet maladie depuis 24ans.

La kinésithérapie respiratoire “ la toilette bronchique”

Dès le plus jeune âge, la kinésithérapie respiratoire s'inscrit dans la vie d'un enfant atteint de mucoviscidose. La nécessité de désencombrer les bronches chaque jour fait de cette pratique un geste courant indispensable, vital qui devient un acte ordinaire de la vie.

Elle doit être effectuée par un professionnel. Les parents peuvent apprendre la technique en attendant que l'enfant puisse en prendre lui-même la responsabilité. Sa pratique chez le nourrisson peut quelquefois surprendre au départ.

La kinésithérapie a valeur de toilette bronchique quotidienne ou bi-quotidienne afin d'éviter l'accumulation du mucus dans les bronches et de prévenir l'infection.

Les prescriptions médicales complémentaires

Malgré une prise en charge parfaitement assumée par les parents, la mucoviscidose d'un enfant peut connaître des péripéties. Il est important de les repérer précocement et de les rapporter à un médecin bien informé de cette maladie.

Trois situations peuvent se présenter :

. un épisode d'obstruction bronchique est toujours susceptible de survenir sans cause apparente de même que peut survenir un spasme qui diminue le calibre des petites bronches.

. une inflammation peut se développer dans les bronches.

. une infection a aussi, toujours, le risque de se développer. Elle résulte de l'implantation ou de la multiplication sur place de trois bactéries : le staphylocoque, l'haemophilus, le pseudomonas appelé également “pyocyanique”.

L'hygiène http://www.vaincrelamuco.org/pop/parents/brochure_hygiene_famille_Avril2004.pdf


La nutrition
Mieux se nourrir http://www.vaincrelamuco.org/pdf/mieux_se_nourrir.pdf